Emilia Marie Julienne

Geburtstag:                               22.04.2013
SSW + Gewicht:                      29+6 SSW, 1750g
Dauer des KH-Aufenthaltes: 7 Wochen
Anlass der Frühgeburt:          am 10.04.2013 vorzeitiger Blasensprung, Zustand der Mutter verschlechterte sich am 21.04.2013, am 22.04.2013 war kein Fruchtwasser mehr vorhanden - Notkaiserschnitt

Spina Bifida intrauterin (offener Rücken) wurde am 05.03.2013 mit dem Patch abgedeckt.

Wichtige Eckpunkte währende des Krankenhaus-Aufenthaltes:
Geburt: Kaiserschnitt ohne Komplikationen. Emilia atmetet spontan wurde aber auf die Kinderintentivstation nach Gießen verlegt. (Geburt in Gießen, da Spina Bifida)
Lagerung des Kindes war nur in Bauchlage möglich da der Patchverschluss noch abheilen musste.
Magensonde bis zur Verlegung
Verlegungsgewicht: 2250 g
Bis 14.05.2013 Uniklinik Giessen danach Verlegung heimatnahe in die Uniklinik Göttingen
Zwei Tage nach der Verlegung zog sich Emilia die Magensonde und wurde dann mit Babymilch gefüttert.
Am 10.06.2013 wurde das ok zur Entlassung gegeben, da alle Klammern im Rückenbereich des Patchverschlusses entfernt wurden.  Sie durfte auch schon mehrere Tage auf dem Rücken liegen.
11.06.2013 - endlich geht es nach Hause
Entlassungsgewicht 3415 g
Diagnosen: Arnold Chiari Syndrom Typ 1
Harntransportstörung 1 Grades rechts
Sie bekommt noch immer 2 x wöchentlich Krankengymnastik

Entwicklung im ersten Lebensjahr und weitere Entwicklung
Emilia nahm gut an Gewicht zu und ist auch super gewachsen. Leider machte ihre Atmung pfeifende Geräusche so dass wir im Oktober stationär in die Kinderklinik mussten. Sie hatte eine schwere Bronchitis und uns wurde angeraten ihr die nächsten Monate Synagis verabreichen zu lassen. Es half Emilia sehr und so pendelte sich alles gut ein, so dass bisher keine Probleme mehr sind.
Bisher hatte sie zwei Harnwegsinfekte, bedingt durch den offenen Rücken und so wurde uns zum Katheteresieren angeraten.
Mit Hilfe kann Emilia schon stehen und an der Hand kann sie jetzt mit 17 Monaten einige Schritte laufen. An Möbeln zieht sie sich schon super alleine hoch.
Einige Worte kann sie sprechen. Da sie von 17:00 Uhr bis 8:00 Uhr durchschläft, besteht sie darauf, dass wir um 17:00 Uhr zu Hause sind.
Sie bewegt freudig die Hüften zur Musik und erfreut sich gern an neuen Dingen.

Was mich / uns im Zusammenhang mit der Frühgeburt am meisten angestrengt hat:
Die Trennung von der Familie und dass ich meinen Kindern zu Hause nicht gerecht werden konnte.
Nach der Verlegung die Trennung von Emilia, wenn ich nach Hause zu ihren Geschwistern ging.
Viel Unverständnis aus unserer Umgebung.

Mein schönstes Erlebnis im Zusammenhang mit der Frühgeburt:
Emilia zum ersten Mal in meinem Arm zu halten, sowie die Familienzusammenführung in Göttingen

Was ich schon immer mal sagen wollte:
Es gibt kleine Wunder und wenn die Medizin heute nicht so weit gewesen wäre, würde ein solches kleines Wunder nicht bei uns sein.
Viele Mitmenschen verstanden meine Entscheidung zur OP des offenen Rückens nicht. Ich kann mit Stolz sagen, ich habe das richtige für mein Kind und uns als Familie getan und ich hoffe, dass noch mehr so mutige Muttis diesen Schritt wagen. Es lohnt sich.